Dünyada 300 milyon nəfərdən çox nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkir. Bunu 28 Fevral Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü münasibəti ilə Pasient Təşkilatları İttifaqının platforması üzərində keçirilən Konfransda səhiyyə strukturlarının rəsmi şəxsləri qeyd ediblər.
Konfrasda Azərbaycanda nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən vətəndaşların müayinəsi və müalicəsi haqqında mütəxəssislər dr. Ağa Rza Ağayev, dr. Naida Hüseynzadə, Ayaz Hüseynov, dr. Nabat Ağayeva, dr. Cəfərova Xuraman, Vasif Əlizadə və dr. Samira Həsənova çıxış ediblər.
Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Hematoloqu Dr. Samira xanım Həsənova qeyd edib ki, Azərbaycanda 5 pasient Qoşe xəstəliyi ilə (preparat -Cerezim) və 2 pasient Fabri xəstəliyi (preparat- Fabrazim) ile Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Talassemiya bolməsində dispanser qeydiyyata götürülüb. Hər 2 xəstəlikdə 2 həftədən bir əvəzedici məqsədlə preparat yeridilməlidir. Hazırda humanitar yardım 2 nəfər Qoşe xəstəsi ve 1 nəfər Fabri xəstəsi üçün bizə 6 aylıq göndərilib və hazırda Talassemiya mərkəzində pasientlərə dərman preparatları yeridilir. Lakin digər 4 xəstə müalicəsiz qalıb, vəziyyətləri getdikcə pisləşir. Həm də humanitar yardım yalnız 6 aylıq göndərilib.
6 saylı Uşaq Klinik Xəstəxanasının uşaq endokinoloqu Dr. Nabat Ağayeva konfransın gedişatında pasientlərin müalicəsində neonatal skrininqin olmaması, həkimlər arasında endokrin xəstəliklər barədə maariflənmənin zəif olması, diaqnostik müayinələrin yetərsiz olması, multidissiplinar klinikaların və lazımi dərman preparatlarının olmaması kimi problemlərin olduğunu deyib.
Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai birliyinin sədri Səadət xanım isə konfransda kistik fibrozlu pasientlərin həyati vacib dərman preparatlarına əl çatanlı olmaması və xəstəliyin diaqnostikasının olmaması haqqında məlumat verib.
Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov isə laxtalanma pozğunluğundan əziyyət çəkən Bernard Soule və Trombosteniya Qlansman xəstəliyindən əziyyət çəkən pasientlərin laxtalandırıcı dərman preparatlarına əlçatanlı olmaması haqqında məlumat verib.
Konfransın gedişatında Azərbaycanda bu sahədə görülən işlər xüsusi ilə qeyd olunub və gələcək planlar da müzakirə edilib.
Çixişların sonunda TƏBİB-in Stasionar Tibbi Xidmətin Təşkili Şöbəsinin müdiri Kəmalə Ağayeva və Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin icraçı direktoru Valeh Hüseynov iştirakçılar və çıxışçılar tərəfindən qaldırılan məsələlərə münasibət bildirib və müzakirə olunan problemlərin həlli üçün müraciətlərin TƏBİB-ə ünvanlandığını bildiriblər.
Qeyd edək ki, hazırda dünyada təxminən 7000 nadir xəstəlik məlumdur. Tibbi genetika sahəsindəki irəliləyiş bu xəstəliklərin diaqnozu və qarşısının alınması üçün təsirli metodların yaradılmasına səbəb olub. Bunlardan 400-dən çoxu üçün nadir dərmanlar icad olunub və tədbiq edilir.
