Cümə axşamı günü, 10 iyul 2025
     

Dünyada 300 milyondan çox insan nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkir

Image

Dünyada 300 milyon nəfərdən çox nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkir. Bunu 28 Fevral Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü münasibəti ilə Pasient Təşkilatları İttifaqının platforması üzərində keçirilən Konfransda səhiyyə strukturlarının rəsmi şəxsləri qeyd ediblər.

Konfrasda Azərbaycanda nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən vətəndaşların müayinəsi və müalicəsi haqqında mütəxəssislər dr. Ağa Rza Ağayev, dr. Naida Hüseynzadə, Ayaz Hüseynov, dr. Nabat Ağayeva, dr. Cəfərova Xuraman, Vasif Əlizadə və dr. Samira Həsənova çıxış ediblər.

Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Hematoloqu Dr. Samira xanım Həsənova qeyd edib ki, Azərbaycanda 5 pasient Qoşe xəstəliyi ilə (preparat -Cerezim) və 2 pasient Fabri xəstəliyi (preparat- Fabrazim) ile Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Talassemiya bolməsində dispanser qeydiyyata götürülüb. Hər 2 xəstəlikdə 2 həftədən bir əvəzedici məqsədlə preparat yeridilməlidir. Hazırda humanitar yardım 2 nəfər Qoşe xəstəsi ve 1 nəfər Fabri xəstəsi üçün bizə 6 aylıq göndərilib və hazırda Talassemiya mərkəzində pasientlərə dərman preparatları yeridilir. Lakin digər 4 xəstə müalicəsiz qalıb, vəziyyətləri getdikcə pisləşir. Həm də humanitar yardım yalnız 6 aylıq göndərilib.

6 saylı Uşaq Klinik Xəstəxanasının uşaq endokinoloqu Dr. Nabat Ağayeva konfransın gedişatında pasientlərin müalicəsində neonatal skrininqin olmaması, həkimlər arasında endokrin xəstəliklər barədə maariflənmənin zəif olması, diaqnostik müayinələrin yetərsiz olması, multidissiplinar klinikaların və lazımi dərman preparatlarının olmaması kimi problemlərin olduğunu deyib.

Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai birliyinin sədri Səadət xanım isə konfransda kistik fibrozlu pasientlərin həyati vacib dərman preparatlarına əl çatanlı olmaması və xəstəliyin diaqnostikasının olmaması haqqında məlumat verib.

Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov isə laxtalanma pozğunluğundan əziyyət çəkən Bernard Soule və Trombosteniya Qlansman xəstəliyindən əziyyət çəkən pasientlərin laxtalandırıcı dərman preparatlarına əlçatanlı olmaması haqqında məlumat verib.

Konfransın gedişatında Azərbaycanda bu sahədə görülən işlər xüsusi ilə qeyd olunub və gələcək planlar da müzakirə edilib.

Çixişların sonunda  TƏBİB-in Stasionar Tibbi Xidmətin Təşkili Şöbəsinin müdiri Kəmalə Ağayeva və Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin icraçı direktoru Valeh Hüseynov iştirakçılar və çıxışçılar tərəfindən qaldırılan məsələlərə münasibət bildirib və müzakirə olunan problemlərin həlli üçün müraciətlərin TƏBİB-ə ünvanlandığını bildiriblər.

Qeyd edək ki, hazırda  dünyada təxminən 7000 nadir xəstəlik məlumdur. Tibbi genetika sahəsindəki irəliləyiş bu xəstəliklərin diaqnozu və qarşısının alınması üçün təsirli metodların yaradılmasına səbəb olub. Bunlardan 400-dən çoxu üçün nadir dərmanlar icad olunub və tədbiq edilir.



VİDEO

SON XƏBƏRLƏR

10.07.2025 / 13:18
Prezident İlham Əliyevlə Paşinyan arasında görüş dörd saatdan çoxdur davam edir - FOTO/VİDEO/YENİLƏNDİ

10.07.2025 / 12:00
Hacıqabulda 55 yaşlı kişi cərəyan vurmasından öldü

10.07.2025 / 11:45
Keçmiş prezident yenidən həbsxanaya atıldı

10.07.2025 / 11:43
Baş prokuror Zaqatalada vətəndaşları qəbul edəcək

10.07.2025 / 11:25
Azərbaycanda rus bölmələri bağlanmayacaq - nazir açıqladı

10.07.2025 / 11:12
Rusiya şirkətindən QƏRAR - Tehrana bütün reyslər ləğv edildi

10.07.2025 / 11:05
"Bu prosesin məqsədi müəllimləri işdən çıxarmaq deyil"- Emin Əmrullayev

10.07.2025 / 11:00
Bir gündə 13 kiloqramdan çox narkotik vasitə aşkarlanıb - polis

10.07.2025 / 10:44
“Mədəni İrs Beynəlxalq Ustad Məktəbinin yaradılması və kursların keçirilməsi” layihəsi çərçivəsində görüş keçirilib

10.07.2025 / 10:28
Bazar günü 34 mindən çox abituriyent imtahan verəcək

10.07.2025 / 10:20
Azərbaycan və Çin dəmiryolları arasında mühüm razılaşma

10.07.2025 / 10:16
İsveçdə qalmaqal - nazir qohumuna görə təzyiq altındadır

10.07.2025 / 10:10
“815” Çağrı Mərkəzinə 70 mindən çox zəng daxil olub

10.07.2025 / 10:05
Beynəlxalq səyyahlar Füzuliyə gəliblər

10.07.2025 / 10:02
Ağdərə sakini mal-qara otararkən minaya düşüb - BİRGƏ MƏLUMAT

10.07.2025 / 09:43
Bu gün Naxçıvanın bəzi ərazilərində içməli su olmayacaq - XƏBƏRDARLIQ

10.07.2025 / 09:28
Hər il dünyada 12 milyon qız uşağı erkən evliliyə məcbur edilir - BMT həyəcan təbili çalır..

10.07.2025 / 09:18
“Sabah” bu gün Sloveniya klubuna qarşı meydana çıxır

10.07.2025 / 09:12
Ərdoğan Burhanettin Duranı yeni vəzifəyə təyin edib

10.07.2025 / 09:02
15 ölkədən olan səyyahların Qarabağ və Şərqi Zəngəzura səfəri başlayıb

10.07.2025 / 08:40
Azərbaycana dəvə əti nə üçün idxal olunur?

10.07.2025 / 00:18
Rusiya Azərbaycandan iki şirkətin süd məhsullarının idxalına qadağa qoydu

09.07.2025 / 23:23
Prezident İlham Əliyev Şeyx Məhəmməd bin Zayed Al Nəhyana xatirə hədiyyəsi təqdim edib

09.07.2025 / 21:11
Rusiya narahatdır - İranın zənginləşmiş uran qalıqları ABŞ-ın əlinə düşə bilər...

09.07.2025 / 20:54
Zəngəzur dəhlizi ilə bağlı yeni proseslərə start verilir

09.07.2025 / 20:39
Tramp Ukraynaya hərbi yardımı tam bərpa etdi - bunu yeni siyasi oyun sayanlar da var...

09.07.2025 / 20:25
Trampın yeni qərarı dolların kursunu dəyişdi, manata da təsir ehtimalları var…

09.07.2025 / 20:11
Xəzər dənizinə yeni güclü oyunçu gəlir - Azərbaycan prosesə qəti dəstək verir...

09.07.2025 / 19:54
Tramp Qəzzada sülh yaratdı ki, Nobel mükafatına təqdim olunur?

09.07.2025 / 19:39
Paşinyan Qərblə razılaşıb - ölkədə müxalifət qalmayacaq...

09.07.2025 / 19:25
Xarici media qurumları ilə bağlı Azərbaycanda mühüm qanun proseduru başlayır...

09.07.2025 / 19:10
Trampın 14 dövlətə "xoşbəxtlik məktubları" dünyanı bədbəxt edə bilər....

09.07.2025 / 18:51
Tramp-Rubio görüşündə Qarabağ sülh müzakirəsi - ABŞ-da inanılmaz nikbinlik var...

09.07.2025 / 18:36
Dünya Kilsə Şurasının Paşinyana qarşı erməni kilsəsi ilə "xristian həmrəyliyi"...

09.07.2025 / 18:23
Azərbaycan və BƏƏ arasında Hərtərəfli İqtisadi Tərəfdaşlıq Sazişi imzalandı

09.07.2025 / 18:19
Azərbaycanın xaricdəki səfirləri Xankəndidə

09.07.2025 / 18:16
PKK-çıların tərksilah olunması prosesi başladı – ilk olaraq Süleymaniyyədə...

09.07.2025 / 18:07
Milli mətbuatın 150 illik sərəncamı ölkə boyu necə icra olunur...

09.07.2025 / 18:05
Prezident İlham Əliyevin Əbu-Dabidə BƏƏ Prezidenti ilə görüşü olub - FOTO

09.07.2025 / 17:53
Hindistan erməni "soyqırımını" tanısa, Azərbaycandan xəbərdarlıq ala bilər...

09.07.2025 / 17:39
Sanballı sənətkarlar yüngül şou ifaçılarla eyni teleproqramlardan imtina edir...

09.07.2025 / 17:26
Naxçıvan Konstitusiyasında islahatlar hüquqi dövlət quruculuğunda önəmli yer tutur...

09.07.2025 / 17:17
Trampın Putini hədələyən səs yazısı ortaya çıxdı - “Moskvanı bombalayaram”

09.07.2025 / 17:03
“İki sahil” 34 yaşını qeyd edir

09.07.2025 / 17:01
Formula 1 2026-cı il təqvimində dəyişiklik edib

09.07.2025 / 16:58
QDF-in təşəbbüsü ilə növbəti “Qarabağ Gecəsi” xeyriyyə konserti keçirilib

09.07.2025 / 16:45
Əhliman Əmiraslanovun təşəbbüsü ilə Sabirabadda hüquqi yardım göstərildi - FOTO

09.07.2025 / 16:37
Avropa NATO-Rusiya müharibəsinə hazırlaşır – qitənin ən böyük limanında hərbi gəmilər üçün yer ayrılır...

09.07.2025 / 16:19
Makron bu dəfə də Britaniyada arvadından “şillə yedi”...

09.07.2025 / 15:53
"Moskva “Sputnik Azərbaycan” rəhbərlərinin həbsi işi üzrə Bakı ilə təmasları davam etdirir" – Rusiya XİN

09.07.2025 / 15:16
Zaxarova rusiyalıların Ermənistana girişinin qadağan edilməsinə münasibət bildirdi

09.07.2025 / 14:55
Prezident İlham Əliyev Birləşmiş Ərəb Əmirliklərinə səfər edib - FOTO

09.07.2025 / 14:43
Sumqayıtda quldurluq edən şəxs saxlandı

09.07.2025 / 14:23
Azərbaycan XİN İranın İrəvandakı səfirinə sərt cavab verdi...

09.07.2025 / 14:09
84 min dollar vəsaiti ölkədən çıxaran şirkətə 17 min dollara yaxın cərimə kəsildi...

09.07.2025 / 13:54
Bu il 6 minə yaxın keçmiş məcburi köçkün bu kəndlərə qayıdacaq...

09.07.2025 / 13:45
Prezident İlham Əliyevin Şeyx Məhəmməd bin Zayed Al Nəhyan ilə görüşü olacaq

09.07.2025 / 13:36
Qəzzada hərbi əməliyyatlar bərpa olunmayacaq - Tramp HƏMAS-a söz verdi

09.07.2025 / 13:23
DİN avtobus dayanacaqlarını zəbt edən sürücülərə xəbərdarlıq etdi

09.07.2025 / 13:11
Türkiyənin turizm mərkəzi : “Akdeniz’in İncisi” Mersin...

09.07.2025 / 13:10
Завтра может быть сенсация! Встреча И.Алиева и Н.Пашиняна - ПРЯМАЯ ТРАНСЛЯЦИЯ

09.07.2025 / 12:57
Azərbaycanda xərçəng xəstələrinin sayı artıb

09.07.2025 / 12:46
Duyğulara sənətlə toxunuş”: Gəncədə kimsəsiz uşaqlara art-terapiya dəstəyi

09.07.2025 / 12:43
Tramp Putinə “kiçik bir sürpriz” hazırlayır – çox məyus oldum...

09.07.2025 / 12:17
Sabah Əbu-Dabidə Prezident Əliyevlə Paşinyan arasında görüş keçiriləcək...

09.07.2025 / 12:09
Azərbaycan ECO-da birləşdirici regional güc mərkəzinə çevrilir

09.07.2025 / 12:00
"PKK mövcudluğunu bitirib" - Abdullah Öcalan çağırış etdi!

09.07.2025 / 11:35
Hakan Fidan və Yaşar Gülər Pakistanda - bu mühüm məsələlər müzakirə olunacaq

09.07.2025 / 11:28
Ermənistanda poliqonda partlayış olub - TƏCİLİ

09.07.2025 / 11:25
Baş nazir idi, indi bankda məsləhətçi işləyəcək...

09.07.2025 / 11:20
Gənclər üçün “Ekoloji Texnologiyalar və Sosial Sahibkarlıq” düşərgəsi keçiriləcək

09.07.2025 / 11:12
Şəmkirdə "KİA" aşıb, ölən və xəsarət alanlar var

09.07.2025 / 11:05
Yol polisi skuter, moped və velosiped sürücülərinə çağırış etdi

09.07.2025 / 11:03
ABŞ-dan bizimlə bağlı mühüm bəyanat - CANLI

09.07.2025 / 11:02
Diplomatik xidmət orqanlarının rəhbərləri Xankəndiyə gediblər

09.07.2025 / 10:38
BAMF-ın baş ofisində növbəti təlim keçirilib

09.07.2025 / 10:34
Axtarışda olan 90 nəfər saxlanılıb - polisdən AÇIQLAMA

09.07.2025 / 10:22
Dünya bazarında neftimiz bahalaşdı - 75 dolları ötüb...

09.07.2025 / 10:18
İsrail Suriyada 11-ci hərbi bazasını qurub

09.07.2025 / 10:12
Qarabağa getmək istəyənlər, bu xəbəri mütləq oxuyun!

09.07.2025 / 10:08
28 azərbaycanlı Almaniyadan geri qəbul edildi - Dövlət Xidməti

Naxçıvan Konstitusiyasında islahatlar hüquqi dövlət quruculuğunda önəmli yer tutur...

XƏBƏR ARXİVİ

İyul
B.eÇ.aÇC.aCŞB
301234567891011121314151617181920212223242526272829303112345678910