Bu gün nəinki Azərbaycan cəmiyyətini, eləcə də bütün dünyanı təhdid edən autizm uşaqlar üçün qarşısıalınmaz bəlaya çevrilib. Azərbaycanda səbəbi hələ tibb elminə məlum olmayan autizmdən əziyyət çəkən uşaqların sayı kifayət qədərdir. Hələ heç bir elmi araşdırma bu xəstəliyin nədən yarandığını aydınlaşdıra bilməyib. Baxmayaraq ki, dünyanın aparıcı elmi-tibb müəssisələri son illər bu xəstəliyin yaranma səbəbini üzə çıxarmaq üçün saysız tədqiqat aparırlar.
Mütəxəssislərin qeyd etdiyinə görə, autizm üç yaşından əvvəl başlayan və ömür boyu sürən, ictimai qarşılıqlı təsirə və ünsiyyətə zərər verən, məhdud və təkrarlanan davranışlara gətirib çıxaran, beyinin inkişafına maneə törədən bir xəstəlikdir. Bu əlamətlər autizmi Asperger sindromu kimi daha yüngül görünən autistik spektrum pozuqluğundan (ASP) ayırır.
Azərbaycanda övladları autizmli olan valideynlər bir sıra məsələlərdə ciddi çətinliklərlə üzləşirlər. Onlar hesab edirlər ki, autizmli uşaqlar üçün mövcud olan reabilitasiya-təlim mərkəzləri özəldir və özəl olduğu üçün də həddən artıq bahadır. Autizmli uşaqların təqaüd aldığını deyən valideynlər bildirirlər ki, bu təqaüdün də üstünə kifayət qədər vəsait qoymaqla uşaqlarının bir aylıq müalicə-təlim işlərinin həyata keçirilməsinə nail ola bilirlər. Bu gün Azərbaycanda 6000-ə yaxın autizmli insan olduğunu deyən valideynlərin sözlərinə görə, onların heç də hamısı reabilitasiya mərkəzlərinə gedə və müalicə ala bilmir. Səbəb isə qiymətlərin həddən artıq baha olmasıdır. Valideynlər qeyd edirlər ki, məktəb yaşına çatan autizmli uşaqların dərs hazırlığı, qiyməti 15 manat olmaqla, cəmi 1 saat davam edir. Həftə ərzində yalnız 75 manat hazırlıq müəlliminə verilir. 20 manat isə gündəlik uşaqla məşğul olan psixoloqa verilir ki, o da cəmi 45 dəqiqə uşaqla işləyir. Həftə ərzində autizmli uşaqla işləyən psixoloqa 100 manat məbləğində vəsait ödənilir. Bundan başqa, mərkəzlərin bir çoxunda bütün xidmətlər göstərilmir və bu səbəbdən də valideynlər gün ərzində ayrı-ayrı ərazilərdə yerləşən mərkəzlərə üz tuturlar. Autizmli uşaqların reabilitasiya-təlim mərkəzlərinin bir çoxunda keyfiyyətli xidmət göstərilmədiyini, bəzi mərkəzlərdə belə uşaqlara başdansovdu yanaşıldığını deyən valideynlərin bildirdiklərinə görə, müalicə və təlimlərin keyfiyyətsiz olması uşaqlarının vəziyyətini daha da ağırlaşdırır.
Valdeynlər deyirlər ki, autizm diaqnozlu uşaq həftədə minimum 20, maksimum isə 40 saat reabilitasiya təhsili almalıdır, lakin bəzi ailələrin buna imkanı çatmır və uşaqları bundan məhrum olur. Bəzi reabilitasiya mərkəzlərində autizmli bir uşağın həftədə dörd saat reabilitasiya təhsili alması üçün 250-300 manat tələb olunduğu bildirilir. Valideynlər deyirlər ki, ay ərzində isə bu məbləğ 1000-2000 manat arasındadır. Hər ailənin buna imkanının çatmadığını deyən valideynlər hesab edirlər ki, Səhiyyə Nazirliyi, Milli Məclis və digər orqanlar bu məsələ ilə bağlı xüsusi qərar qəbul etməlidirlər.
Almara Məlikova: “Bu gün Azərbaycanda autizmli uşaqlara xidmət göstərən mərkəzlərin bir çoxunda həqiqətən də həm qiymətlər bahadır, həm də xidmət səviyyəsi çox aşağıdır”
Autizm-Uşaq İnkişaf Mərkəzinin rəhbəri Almara Məlikova “Bakı-Xəbər”ə açıqlamasında valideynlərin narazılığının əsassız olmadığını bildirdi. A.Məlikovanın sözlərinə görə, həqiqətən də bir sıra autizm mərkəzlərində həm qiymətlər bahadır, həm də keyfiyyətli xidmət yoxdur. Valideynlərin narahatlığına səbəb olan məsələlərin həll edilməsinə tərəfdar olduğunu deyən A.Məlikovanın sözlərinə görə, bu gün bu sahədə təsadüfi adamlar çoxdur. “Bu gün Azərbaycanda autizmli uşaqlara xidmət göstərən mərkəzlərin bir çoxunda həqiqətən də həm qiymətlər bahadır, həm də xidmət səviyyəsi çox aşağıdır. Bu baxımdan, autizmli uşaqların valideynlərinin narazılıqları, narahatlıqları əsaslıdır. Yalnız mənim rəhbərlik etdiyim mərkəzdə autizmli uşaqlara yüksək səviyyəli xidmət göstərilir. Bizim mərkəzdə qiymətlər münasibdir. Çünki biz bütün xidmətləri valideynlərə paket şəklində təqdim edirik. Dərslər də, psixoloq xidmət də və sair daxil olmaqla, tutalım, biz onlardan 25 manat alırıq. Ancaq bu, başqa mərkəzlərdə belə deyil. Bizim mərkəzdə peşəkarlar fəaliyyət göstərirlər. Deyim ki, bəzi mərkəzlərdə autizmli uşaqların müalicəsi ilə deyil, valideynlərin cibinə girməklə məşğul olurlar. İndiyə qədər heç bir valideynin cibinə girməmişəm. İnanın ki, hətta elə uşaqlar olub ki, aztəminatlı ailənin uşağı olduğu üçün ondan ödəniş almamışıq” -deyə A.Məlikova bildirdi.
Çiçək Məmmədli: “Təklif edirəm ki, Azərbaycanda autizmli xəstələrlə bağlı dövlət səviyyəsində xüsusi bir mərkəz yaradılsın”
“Azərbaycan Respublikası Autizm Defektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzi” İctimai Birliyinin sədri Çiçək Məmmədlinin sözlərinə görə də valideynlərin narazılığı haqlı narazılıqdır. Ç.Məmmədlinin sözlərinə görə, Azərbaycanda ilk dəfə autizmli uşaqların reabilitasiyası ilə bağlı təşkilatı o yaradıb. O hesab edir ki, autizmli uşaqlara bağlı vahid dövlət qurumu yaradılarsa, həm bahalığa, həm keyfiyyətsiz xidmətə, həm də pərakəndəliyə son qoyular. “Həqiqətən də qiymətlər çox bahadır. Ona görə ki, autizmli uşaqların reabilitasiya mərkəzləri özəldir və hər mərkəz də istədiyi qiyməti müəyyən edir və xidmət göstərir. Bu iş, ümumiyyətlə, çox bahalı və səbr tələb edən işdir. Hər adam da bu cür uşaqlarla işləməyi bacarmır. Mən dəfələrlə hökumətə müraciət etmişəm ki, ölkədə mərkəzləşdirilmiş autizm mərkəzi yaradılsın. Hazırda da Prezident İlham Əliyevə, ölkəmizin Birinci vitse-prezidenti Mehriban Əliyevaya, eləcə də Milli Məclisə məktub hazırlayıram. Ümumiyyətlə, davamlı olaraq dövlət qurumlarına müraciətlər edir, təkliflər verirəm. Təklif edirəm ki, Azərbaycanda autizmli xəstələrlə bağlı dövlət səviyyəsində xüsusi bir mərkəz yaradılsın. Bu sahənin mərkəzləşdirilməsi vacibdir. Eyni zamanda da özəl autizm mərkəzlərinə ya Təhsil Nazirliyi, ya Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi, ya da digər aidiyyəti qurumlar baxış keçirsinlər, onların fəaliyyətini yoxlasınlar. Çünki buna ciddi ehtiyac var. Bu gün, aidiyyəti oldu-olmadı, istənilən adam bir mərkəz açır, istədikləri adamları mütəxəssis kimi ora dəvət edir və xidmət haqqı üçün də istədiyi qiyməti qoyur. Ancaq bu belə olmamalıdır. Valideynlər çox əziyyət çəkirlər, bilmirlər uşaqlarını müalicə etdirsinlər, yoxsa yollarda qalsınlar. Hazırda autizm mərkəzlərində ciddi monitorinqlər aparılması zərurətə çevrilib. Valideynlər yazıqdırlar. Onların üz tutacaqları bir dövlət mərkəzi olmalıdır ki, onlar əziyyət çəkməsinlər, artıq pul xərcləməsinlər. Düzdür, dövlət bu uşaqların müalicə almasını tam olaraq qarşılaya bilməyəcək, imkanı olanlar özəl mərkəzlərə də gedəcəklər, amma keyfiyyətli xidmət göstərilən yerə” - deyən Ç.Məmmədli qeyd etdi ki, onun rəhbərlik etdiyi qurumun ayrıca məkanı yoxdur, onun mütəxəssis komandası özünün evində fəaliyyət göstərir. O bildirdi ki, onun ayrıca bir mərkəzə ehtiyacı var və bu mərkəzin inşası üçün dövlət dəstəyi zəruridir. “Mən məcburiyyət qarşısında qalıb autizmli uşaqlarla evimdə işləyirəm. Evim də qəzalı vəziyyətdədir. Mənim mərkəzimin ayrıca binası yoxdur, amma peşəkarlardan ibarət peşəkar komandam var. Mən Azərbaycanda yeganə adamam ki, bu cür uşaqların müalicəsi, reabilitasiyası üçün qiymət qoymamışam. Kimin nəyə imkanı çatır, onu da verir. Heç vaxt valideynin cibinə girməmişəm. O mərkəzlərdə işləyənlərin hamısı məndən, mənim işçilərimdən dərs alıb gediblər. Amma onların pulları olduğu üçün ya icarəyə yer götürürlər, ya da ayrıca bina tikdirib oranı böyük mərkəzə çevirirlər, qiymətləri də elə yüksək qoyurlar ki, ora yaxın düşmək olmur. Mənim mərkəzimdə hətta uşaqlara pulsuz xidmət də göstərilir”.
Ç.Məmmədli hesab edir ki, autizmli uşaqlar üçün dövlət xəttilə ayrıca mərkəzin yaradılması sözügedən sahədəki problemləri aradan qaldıra bilər.
İradə SARIYEVA
