18/11/2018 23:22
728 x 90

Hemofiliyalı xəstələr üçün dərman probleminin səbəbləri və təzahürləri…

img

Elmira Qədimova: “Dövlət tərəfindən hər il bu sahəyə 12 milyon manat pul ayrılır”
Adil Qeybulla: “Hemofiliyalı xəstələrə dövlət tərəfindən xüsusi nəzarət var”

 

Hazırda dünyada 400 mindən çox hemofiliyalı xəstə var. İlk dəfə hemofiliya xəstəliyi İngiltərə kral ailəsində müşahidə olunub və onun nəsildən-nəslə keçməsi yaxşı öyrənilib. Məlumatlara görə, hemofiliya ilk dəfə mutasiya yolu ilə kraliça Viktoriyanın X xromosomunda aşkar edilib.

Kraliça bu cəhətdən heteroziqot imiş, yəni hemofiliyanın daşıyıcısı olub. Viktoriyadan qabaq kral ailəsində bu xəstəlik müşahidə edilməyib.

Fransada kral Lüdovikin dövründə Lüdoviklər nəslində əsasən oğlan uşaqları bu xəstəlikdən əziyyət çəkiblər. Bu səbəbdən o zamanlar bu xəstəliyə "kral xəstəliyi” də deyiblər.

Rus çarı II Nikolay kraliça Viktoriyanın hemofiliyanı daşıyan nəvəsi Aleksandra ilə evlənib və bu izdivacdan dünyaya gələn şahzadə Aleksey hemofiliya xəstəsi olub.

Qeyd edək ki, hemofiliya diaqnozu həyatın hər dövründə təyin edilə bilər. Yeni doğulan uşaqda da bu xəstəlik təsbit edilir.

Təəssüf ki, hemofiliya xəstəliyindən əziyyət çəkənlərin sayı artır. Məlumat üçün bildirək ki, hazırda Azərbaycanda 1500-ə yaxın hemofiliyalı xəstə var. Onların 350 nəfəri 18 yaşına qədər olan uşaqdır. Xəstələrin 700 nəfərinin 18-40 yaşı var. 40 yaşdan yuxarı hemofiliyalı xəstələrin sayı isə 402 nəfərdir.

Hemofiliyalı xəstələrə dövlət tərəfindən xüsusi qayğı göstərilir. Onlar dərman preparatı ilə təmin olunurlar. Ancaq son zamanlar hemofiliyalı xəstələrin dərman təminatında problem yaşandığı qeyd olunur.

Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının rəhbəri Gülnarə Hüseynova mediaya açıqlamasında bildirib ki, bu ilin əvvəlindən başlayaraq, hemofiliyalı xəstələrin dərmanla təminatında çatışmazlıqlar müşahidə edilir: "Bu problem indiyədək həllini tapmadığından, xəstələrin dərmanla təminatı məsələsi indi daha da çətinləşib. Xəstələrə verilən dərmanların həcmi getdikcə azalır. Bu isə xəstələrin sağlamlığı üçün ciddi təhlükə yaradır. Hemofiliyalı xəstəyə qanaxma olmadan həmin preparat vurulmalıdır ki, o, əlilliklə üzləşməsin. Əslində, Nazirlər Kabinetinin qərarı ilə təsdiqlənmiş “2016-2020-ci illər üçün hemofiliya xəstəliyi üzrə Tədbirlər Proqramı”nda da belə problemlərin yaranmaması üçün profilaktik tədbirlərin icrasına geniş yer verilib".

Assosiasiya rəhbəri dərman çatışmazlığı probleminin bu ilin sonuna qədər davam edə biləcəyindən ehtiyat etdiyini və belə olarsa, bunun ciddi problemlər yarada biləcəyini də söyləyib.

Səhiyyə Nazirliyinin Elmi-Praktiki Hemofiliya Mərkəzinin rəhbəri, dosent Elmira Qədimova “Bakı-Xəbər”ə açıqlamasında qeyd etdi ki, dövlət tərəfindən hər il bu sahəyə 12 milyon manat pul ayrılır: “Bu xəstələrin cərrahi əməliyyatları, oynaqlarında problemi olanlar yataq xəstəsi olmasın deyə müalicəsi həyata keçirilir. Bu səbəbdən də dərmandan çox istifadə olunur. Məlumat üçün bildirim ki, şöbədə yatan xəstələrə dərmanlar çatır, eyni zamanda ölüm qanaxmalarını dayandırmağa da preparatlar var. Ambulator müalicədə dərman məhdudlaşıb. Xəstələrin əksəriyyəti ambulator formada müalicə alır. Bunun məhdudlaşması səbəbi də ağır xəstələrə dərmanın daha çox lazım olmasıdır. Nəzərə almaq lazımdır ki, bu müvəqqətidir. Səhiyyə Nazirliyi bu işlə məşğuldur. İlin sonuna kimi dərman təminatı yüksək səviyyədə olacaq. Onu da qeyd edim ki, ildən-ilə dərmanların səviyyəsi artır”.

Həmsöhbətimiz onu da bildirdi ki, əvvəllər qeyd olunan xəstəlikdən əziyyət çəkənlər dişlərini çəkdirə bilmirdilər. Ancaq indi onlara ambulator şəraitdə diş əkdirilir.

Professor, həkim-ekspert Adil Qeybulla “Bakı-Xəbər”ə açıqlamasında qeyd etdi ki, Azərbaycanda Talassemiya Mərkəzi açılıb. Bu xəstəlikdən əziyyət çəkənlərin hər biri həmin mərkəzdə qeydə alınır: “Hemofiliyalı xəstələrə dövlət tərəfindən xüsusi nəzarət var. Hətta Dövlət Proqramı da təsdiq olunub. Tək Azərbaycanda deyil, bütün dünya ölkələrindən talassemiya xəstəliyindən əziyyət çəkənlər dövlət himayəsində olur. Onlara xüsusi nəzarət var. Dövlət vəsaiti hesabına həmin xəstələr mütəmadi olaraq müalicə almalıdırlar. Qeyd olunan xəstəlikdən əziyyət çəkənlərin dərman təminatında problem yaşanması xoşagələn hal deyil. Ümid edirəm ki, aidiyyəti qurumlar bu məsələni tez bir zamanda həll edər”. 

Həmsöhbətimiz onu da vurğuladı ki, qohum nikahlardan dünyaya gələn uşaqların hemofiliyaya tutulma risqi çox böyükdür: “Xəstəlik zamanı oynaqlara, əzələlərə və daxili orqanlara öz-özünə, zədə və ya cərrahi müdaxilə nəticəsində qanaxmalar baş verir. Hemofiliya - qanın laxtalanma xüsusiyyətinin pozulması ilə xarakterizə olunan irsi xəstəlikdir. Xəstəlik zamanı oynaqlara, əzələlərə və daxili orqanlara öz-özünə, zədə və ya cərrahi müdaxilə nəticəsində qanaxmalar baş verir. Hemofiliyanın ağır formasından əziyyət çəkən xəstələr oynaqlara və əzələlərə tez-tez qan axması nəticəsində əlil halına düşürlər. Bu dərmanlardan istifadə zamanı müəyyən bir vaxt ərzində qanda laxtalanma gedir, qan sızmaları dayanır. Bu dərman preparatları çox bahalı olduğu üçün, dövlət həmin şəxslərin müalicəsini öz üzərinə götürüb”.

Günel CƏLİLOVA

Son xəbərlər